Recursos familiares

Bienvenido

Bienvenido a la página de Recursos para la familia de Office for People With Developmental Disabilities .Esta página está dirigida a familiares y otras personas importantes en la vida de una persona (como amigos, padres adoptivos y representantes legales o personales) que ayudan a apoyarla y defenderla.

Apoyar y ser defensor de una persona con discapacidad del desarrollo es significativo, pero puede ser un reto.

La defensa puede ser diferente en distinta situación. A veces significa hablar en nombre de alguien. Otras veces significa estar a su lado, ayudarlos a hablar por sí mismos o apoyar su forma de comunicar. Significa aprender sobre sus derechos, ayudarlos a compartir lo que desean para su vida y trabajar con otros para cerciorar de que se respeten sus necesidades y decisiones. Defender a alguien a quien quieres puede ser cansado y estresante, pero también puede ser significativo y gratificante. No tienes que hacer esto solo. Nuestro objetivo es trabajar contigo para que tu experiencia con nuestro sistema sea lo más clara y de apoyo posible.

Esta página fue aplicar por ti y diseñada para ti. Trabajamos con defensores familiares que tienen experiencia apoyando a sus propios seres queridos y navegando por el sistema de apoyos y servicios de New York State. Juntos creamos esta página para ofrecerte: 

  • Un breve resumen de la información que muchas familias y simpatizantes buscan
  • Es fácil encontrar enlaces a recursos y soporte más detallados. 

 Queremos que tu experiencia con nuestro sistema sea lo más fluida posible.

Esperamos poder ser tu socio para ayudar a tu ser querido a vivir una vida inclusiva e independiente que elija.

 

Comprendiendo el sistema OPWDD

Dando los primeros pasos hacia los servicios

PASO 1. Póngase en contacto con el programa «Front Door» (Comunidades sin barreras) de la OPWDD.

En OPWDD, el primer paso para recibir servicios es comenzar en Front Door para recibir información básica sobre la OPWDD, qué servicios podemos proporcionar y quién es elegible para recibir esos apoyos.  Puede ponerse en contacto con Front Door llamando al 1-866-946-9733 (o, para los servicios de retransmisión de Nueva York, marque 711) e indicando que desea solicitar los servicios.

Cerciórate de informar al operador en qué condado vives para que pueda ponerte en contacto con la oficina regional correcta deOPWDD.

Vea nuestros videos introductorios de Front Door, que le explican lo que puede esperar del proceso.

PASO 2. Encuentra un gestor de cuidados

Una vez que se ponga en contacto con el equipo de Front Door en nuestra oficina regional, ellos le indicarán cómo identificar una organización de coordinación de cuidados en su zona para que se le asigne un administrador de cuidados. El papel de un administrador de atención es ayudarlo a identificar qué tipos de servicios son adecuados para usted y ayudarlo a navegar el proceso de elegibilidad.                  

Infórmate sobre el papel de un gestor de cuidados y dónde encontrar uno.

PASO 3. Buscar la elegibilidad

Antes de poder acceder a la mayoría de los apoyos y servicios del OPWDD, tendrás que calificar demostrando que tienes una discapacidad del desarrollo y cumpliendo los requisitos de elegibilidad para los servicios de exención de Medicaid HCBS mediante una evaluación de tu nivel de necesidad.  

Obtenga más información sobre el proceso de revisión de elegibilidad. El equipo de OPWDD Front Door de su oficina regional le ayudará.

PASO 4. Haz una evaluación

Una vez que se determina que una persona es elegible para recibir los servicios de OPWDD, se necesita una evaluación para ayudar a identificar sus fortalezas, necesidades y apoyos disponibles. Actualmente, OPWDD emplea tres herramientas para evaluar las necesidades de servicio: Perfil de Discapacidades del Desarrollo (DDP-2), Necesidades y Fortalezas de Niños y Adolescentes (CANS) y el Sistema de Evaluación Coordinada (CAS). Infórmate sobre las evaluaciones

PASO 5. Trabaja con tu gestor de cuidados en tu plan de vida

El Plan de Vida es un documento que describe los objetivos de una persona, los resultados deseados y sus necesidades clínicas y de apoyo. El documento cambia según cambien las necesidades y deseos de la persona. 

Infórmate sobre el Plan de Vida y lo que significa.

PASO 6. Planea tus servicios

Luego de reunirte con tu Gestor de Cuidados y completar tu Plan de Vida, es el momento de planear tus servicios. Puede que necesites un solo servicio o una combinación de varios servicios.  Infórmate sobre los tipos de servicios que ofrece OPWDD.

 

 

Conoce los derechos de tu ser querido y cómo defender

Conoce tus derechos

Todos tienen los mismos derechos protegidos por las Constituciones de Estados Unidos y New York State . Existen derechos adicionales en New York State leyes y regulaciones sobre los servicios y apoyos que reciben las personas con discapacidades del desarrollo.  Algunos de tus derechos incluyen el derecho a votar, el derecho a participar en tu comunidad y más.

CONOCE TUS DERECHOS

Busca ayuda para preservar tus derechos

OPWDD tiene una Oficina de Defensa. Dentro de esta oficina cuenta con una Unidad de Defensa y Apoyo entre Pares, compuesta por Especialistas entre Pares y un defensor individual y familiar. Estos defensores son personas con experiencia vivida. Nuestros defensores pueden:

  • Ayudarte a ti y a tu ser querido a entender vuestros derechos
  • Te apoyarán para prepararte para las reuniones y expresar tus preocupaciones
  • Te remito a más apoyo

Si crees que necesitas más ayuda para entender o proteger tus derechos, las organizaciones que se enumeran a continuación también pueden ayudarte. Estos grupos son independientes del OPWDD y pueden ofrecer información adicional y apoyo de defensa.

Si sientes que necesitas ayuda adicional para proteger tus derechos, las siguientes organizaciones pueden ayudarte.

Programa Independiente de Defensores del Pueblo para Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDDO) 
El Programa Independiente de Defensores del Pueblo para Discapacidades del Desarrollo y del Desarrollo está aquí para apoyar a las personas con discapacidades del desarrollo y a sus familias cuando tengan dudas o preocupaciones sobre los servicios. IDDO ofrece ayuda independiente y libre de conflictos para explicar opciones, abordar problemas y proteger los derechos de las personas mientras navegan por los programas y servicios de OPWDD.

IDDO es obligatorio por New York State ley y está gestionado por la Community Service Society of New York (CSSNY), no por OPWDD. Eso significa que ofrecen un apoyo independiente del OPWDD. CSSNY opera IDDO.

Centro para los Derechos de las Personas con Discapacidad El Centro para los Derechos de las Personas con Discapacidad, Inc. (CDR) es una organización sin ánimo de lucro y de apoyo comunitaria que atiende a personas con todo tipo de discapacidades.

Disability Rights New York (DRNY) es el sistema de Protección y Defensa de New York State. Son independientes y ayudan a las personas con discapacidad a proteger sus derechos legales y civiles. Pueden ayudarte a presentar una queja, representarte en asuntos legales y defender la igualdad de acceso, seguridad e inclusión.

El Servicio Legal de Higiene Mental (MHLS) ofrece servicios legales, asesoramiento y asistencia a personas que reciben atención en entornos certificados.  Para contactar con un abogado de MHLS, por favor revise la lista de contactos de MHLS de1750-b por condado. Muchos abogados de MHLS están dispuestos a responder a asuntos de final de vida fuera del horario laboral y los fines de semana de forma voluntaria.

Centro de Justicia de Nueva York para la Protección de Personas con Necesidades Especiales: La Unidad de Apoyo Individual y Familiar del Centro de Justicia ofrece recursos y apoyo para las personas que reciben servicios de OPWDD y sus familias. 

Infórmate sobre las leyes federales que protegen a tus seres queridos

La Ley de Rehabilitación de 1973

La Ley de Educación para Personas con Discapacidades

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990

Infórmate más sobre New York State leyes que protegen a tus seres queridos

Existen varias leyes New York State para proteger a tus seres queridos y para ayudarte a protegerlos si necesitan ayuda para tomar decisiones sobre su vida. También existen importantes protecciones regulatorias bajo la Ley Estatal de Higiene Mental.

La Toma de decisiones Apoyada es una alternativa menos restrictiva a la tutela y parte de la creencia de que todos tienen derecho a tomar decisiones. Supported Decision Making New York cree que toda persona tiene derecho a tomar sus propias decisiones y a que esas decisiones sean reconocidas legalmente.

Tutela es un acuerdo legal en el que un tribunal otorga a una persona u organización el derecho legal de tomar decisiones por otra persona que no puede tomar todas o solo ciertas decisiones por sí misma. Obtenga más información sobre cómo iniciar un caso de tutela en New York State

La Ley Estatal de Confidencialidad en Salud Mental (MHL §33.13; MHL §33.16) Según la Ley de Higiene Mental, la información clínica mantenida por un centro certificado o gestionado por el OPWDD o la Oficina de Salud Mental (OMH) solo podrá ser divulgada sin el consentimiento de la persona conforme a las disposiciones del §33.13.

Ley Estatal de Confidencialidad de Salud Pública Artículo 27F.
Esta ley requiere una autorización por escrito de la persona antes de que un proveedor de atención médica pueda divulgar información a un tercero, a menos que sea de conformidad con una orden judicial, para fines de aplicación de la ley, investigaciones de fraude y abuso, o de otra manera autorizada por la ley. 

 

Grupos familiares

Algunas familias encuentran útil participar en grupos donde puedan conocer y conocer a otras personas que tienen seres queridos con discapacidades del desarrollo. Los grupos pueden ser una forma valiosa de compartir información y recursos, así como de apoyar mutuamente.   

Existen muchos grupos regionales de apoyo familiar que ofrecen a los padres la oportunidad de interactuar, aprender y defender con familias que también tienen un familiar con discapacidad del desarrollo. A continuación se muestra una lista no exhaustiva de los grupos actuales con una descripción general de su membresía e información sobre cómo poner en contacto con ellos.

Alianza de Nueva York para las Discapacidades del Desarrollo
El propósito declarado de NYADD es servir como punto de conexión a nivel estatal (NY) y foro de intercambio de información para quienes desean defender los derechos y el bienestar de quienes tienen discapacidades del desarrollo y necesidades especiales. 

Red Estatal de Defensa Familiar de New York State (SWAN)
SWAN de NYS está dedicada a defender a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Esta coalición independiente de familias y tutores de personas con discapacidades del desarrollo afirma que su compromiso de por vida es cuidar a sus seres queridos. 

Alianza para las Discapacidades del Desarrollo del Oeste de Nueva York (DDAWNY)
La Alianza para Discapacidades del Desarrollo del Oeste de Nueva York es un grupo colaborativo de agencias voluntarias miembros que ofrecen servicios a personas con discapacidades del desarrollo. La Alianza afirma que busca honrar las misiones individuales de las agencias y, al mismo tiempo, ayudar a las agencias a desarrollar relaciones, promover estrategias unificadas y compartir riesgos para beneficio mutuo con y beneficio de las personas con discapacidades del desarrollo.

Consejo de Planeación Chino-Americano
Fundado en 1965, el Consejo de Planeación Chino-Americano (CPC) es una organización de servicios sociales dedicada a crear cambios sociales y servir a la comunidad chinoamericana. El CPC impulsa el progreso social y económico de las comunidades inmigrantes y de bajos ingresos de Nueva York a través de servicios, recursos y defensa.

Sinergia
Sinergia ofrece muchas oportunidades para involucrar en su labor de defensa para preservar y mejorar los servicios para personas con discapacidad, especialmente aquellas procedentes de comunidades cultural y lingüísticamente diversas de la ciudad de Nueva York. Buscan garantizar que servicios de alta calidad y culturalmente apropiados estén disponibles para todos, sin barreras de raza, etnia, idioma o clase.

Organización de Habilitación de la Sociedad de Autismo (ASHO)
ASHO está dedicada a personas y sus familias con discapacidades intelectuales o del desarrollo y trastorno del espectro autista (TEA) que pertenecen a la comunidad surasiático-estadounidense y bangladesí-estadounidense. 

La Coalición por la Autodirección
La Coalición por la Autodirección (C4SD) está liderada por familias de New Yorkers con discapacidades intelectuales y del desarrollo que dependen de los servicios autodirigidos. Su objetivo es mantener la decisión 1999 Olmstead del Tribunal Supremo de los Estados Unidos, que dictaminó que las personas con discapacidad tienen derecho a vivir y recibir servicios en el entorno más integrado que sea apropiado. La Coalición da la bienvenida a todos los que valoran la Autodirección y/o están interesados en aprender más.

Autodeterminación en Nueva York
NY Self-Determination (NYSELFD) promueve vidas autodeterminadas para personas con discapacidades del desarrollo, comparte las experiencias de las familias con la autodeterminación, actualiza temas políticos que afectan a la autodeterminación, alerta sobre conferencias y recursos interesantes y responde preguntas (o te remite a alguien que pueda).

Grupos de defensa sin ánimo de lucro

Sociedad Nacional del Síndrome de Down
La misión del NDSS es crear un mundo donde las personas con síndrome de Down prosperen.

Sociedad de Autismo de América
Desde 1965, la Autism Society of America y su red de afiliados conectaron a las personas con los recursos que necesitan a través de la educación, la defensa, recursos y programas comunitarios. Crean conexiones, empoderando a toda la comunidad autista con los recursos necesarios para vivir plenamente.

La Fundación para la Epilepsia
La Fundación para la Epilepsia es una organización nacional sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas afectadas por la epilepsia mediante la educación, la defensa, la investigación y la conexión. Uno de sus principales objetivos es proporcionar información accesible y actual sobre la epilepsia/trastornos convulsivos a personas con epilepsia, padres, familiares y colegas.

Asociación de Parálisis Cerebral del Estado de Nueva York
CP State es una organización amplia y multiservicio que abarca casi 30 afiliados y 19,000 empleados que ofrecen servicios y programas a más de 100000 personas con parálisis cerebral y discapacidades del desarrollo, así como recursos para familias

Asociación del Síndrome de Tourette de la Gran New York State
La Asociación de Tourette de América, capítulo del Gran Nueva York, es una organización sin ánimo de lucro dirigida por voluntarios que apoya las necesidades de personas y familias afectadas por el síndrome de Tourette y los trastornos de tics. 
 

¿Conoces algún recurso útil que creas que podría ayudar a las familias nuevas en los servicios y que debería incluir en esta página? Contáctenos  

POR FAVOR, TENGA EN CUENTA: Los recursos listados en esta página son solo para su información. La inclusión o no en esta lista no implica ni respaldo ni no respaldo. 

 

 

 

Recursos y organizaciones de defensa familiar

Aunque las organizaciones a continuación son independientes del OPWDD, fueron socios clave y fueron útiles para muchas personas que reciben apoyos y servicios del OPWDD.
 

  • Consejos de Servicios de Apoyo Familiar Los Consejos de Servicios de Apoyo Familiar asesoran al OPWDD sobre el Programa de Servicios de Apoyo Familiar (FSS), que ayuda a las familias que cuidan a un familiar con discapacidad del desarrollo en casa. Estos servicios brindan apoyo a los cuidadores, mejorando la estabilidad familiar y preservando la unidad familiar. Lee sobre los tipos de apoyos y servicios a los que puedes acceder a través del programa en nuestro folleto de Servicios de Apoyo Familiar.
     
  • New York State Consejo de Discapacidades del Desarrollo La Ley de Discapacidades del Desarrollo exige un Consejo sobre Discapacidades del Desarrollo para cada estado y territorio de EE. UU. El Consejo de Discapacidades del Desarrollo es una agencia New York State cuya misión se lleva a cabo a través de subvenciones para proyectos que se centran en la defensa, el cambio sistémico, la integración y la inclusión en todos los aspectos de la vida de una persona.
     
  • De padre a padre en el estado de Nueva York Parent to Parent of New York State construye una red de apoyo de familias para reducir el aislamiento y empoderar a quienes cuidan de personas con discapacidades del desarrollo o necesidades sanitarias especiales para navegar e influir en los sistemas de servicios y tomar decisiones informadas.
     
  • Los Defensores de Discapacidades del Desarrollo del Este de Nueva York (ENYDDA, o "cualquier día") son una organización independiente, apartidista y totalmente voluntaria, formada por padres, familias y personas con discapacidad intelectual en la región metropolitana de la Capital y el este del norte del estado de Nueva York. Su misión es educar e informar a los responsables políticos, los medios de comunicación y el público sobre los problemas que afectan a nuestros niños y seres queridos con discapacidad. ENYDDA no recibe dinero del gobierno ni de los proveedores de servicios; sus actividades son totalmente autosuficientes.
     
  • Consejo de Niños y Familias del Estado de Nueva York Unidad de Resolución Interinstitucional: Esta agencia atiende a niños, jóvenes y adultos jóvenes desde el nacimiento hasta la edad 22 con discapacidades físicas, emocionales, del desarrollo y/o intelectuales que tienen múltiples necesidades de cuidado y tienen dificultades para acceder a los servicios. 
     
  • Centros de Educación Especial para Padres de Nueva York  Los Centros de Padres atienden a familias de niños de todas las edades (desde el nacimiento hasta 26) y a todas las discapacidades (cognitivas, físicas, conductuales y emocionales). Los Centros para Padres ofrecen una variedad de servicios, incluyendo apoyo y asistencia individual, talleres, publicaciones y sitios web. La mayoría del personal y los afiliados a la junta son padres de niños con discapacidad, lo que les permite aportar experiencia personal y conocimientos a su trabajo con las familias.
     
  • Centros de Vida Independiente La misión de la Asociación de Nueva York para la Vida Independiente (NYAIL) es mejorar la calidad de vida, salvaguardar los derechos y garantizar la igualdad de oportunidades para todas las personas con discapacidad, así como promover la filosofía de vida independiente tanto dentro de la comunidad de personas con discapacidad como ante el público. 
     
  • La Red de Liderazgo de Hermanos La misión de la Red de Liderazgo Hermano es proporcionar a los hermanos de personas con discapacidad información, apoyo y herramientas para abogar junto a sus hermanos y hermanas y promover los temas importantes para ellos y para toda su familia. 
     
  • Apoyando a nuestra Red de Jóvenes y Adultos, Inc (SOYAN)  SOYAN es una organización sin ánimo de lucro con una base de base. Esta red de familiares voluntarios, profesionales y autodefensores comparte información y apoya los servicios centrados en la persona que ofrece el modelo de autodirección.

 

Cómo obtener registros

Como defensor, es importante que sepas cómo obtener los registros relativos a tu ser querido con discapacidad.

En caso de emergencia, comuníquese con la policía local llamando al 911.

 

Formas de implicar y mantener informado

Apúntate a las noticias y actualizaciones de OPWDD

Apúntate para recibir los anuncios de OPWDD, los mensajes del comisionado y los boletines.

Asistir o participar en reuniones públicas de OPWDD

La OPWDD cuenta con tres organismos consultivos reconocidos que se reúnen de manera regular, cuyas reuniones están abiertas al público. Estas reuniones no solo están abiertas para que todos puedan asistir, sino que también son una excelente forma para que los familiares participen y se ofrezcan como voluntarios. 

El Consejo Asesor de Discapacidades del Desarrollo (DDAC) Este Consejo ofrece recomendaciones sobre prioridades y objetivos a nivel estatal para los servicios para personas con discapacidades del desarrollo en cooperación con el comisionado de la OPWDD.

Los Servicios Estatales de Apoyo Familiar (FSS) cuenta con un representante de cada uno de los Consejos Asesores de Servicios de Apoyo Familiar (FSS) locales en todo el estado.

El Consejo Asesor de Trastornos del Espectro Autista ofrece orientación e información a los responsables políticos de Nueva York, a personas con diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) y a familias que buscan información fiable sobre los servicios y apoyos disponibles. 


Encuentra aquí todas las reuniones públicas del OPWDD.

Participar en eventos patrocinados por OPWDD

Día de Salir al Aire Libre y Reunir El Día de Salir al Aire Libre y Reunir es un evento anual que se celebra cada junio en el Día Nacional al Aire Libre en parques estatales seleccionados y sitios del DEC de todo el estado. El evento al aire libre inclusivo ofrece actividades divertidas y accesibles para todos.