La señora Willie Mae Goodman es una afroamericana que ha sido defensora de las personas con discapacidad desde poco después de que su hija, Margaret, naciera hace 67 años. Margaret nació con graves discapacidades, lo que la dejó incapaz de caminar, hablar o alimentarse. Sra. Goodman colocó a su hija en la Escuela Estatal Willowbrook por consejo de médicos que dijeron que la escuela podría ayudar a Margaret a caminar o hablar.
Después de que se expusieran las pésimas condiciones en la Escuela Estatal Willowbrook, el estado trasladó a Margaret y a otros niños con necesidades médicas intensas a una nueva escuela llamada Escuela Estatal Gouverneur, donde fue posible una atención más individualizada. No obstante, cuando las limitaciones presupuestarias amenazaron con cerrar la Escuela Estatal Gouverneur en 1970, y el Estado hizo planes para trasladar a Margaret y a los demás niños de regreso a Willowbrook, la señora Goodman dice que su lucha por la justicia echó raíces.
“Eso se convirtió en el comienzo de mi militancia, en cuanto a luchar por los menos afortunados, luchar por los que tienen una discapacidad”, dice la señora Goodman. “Luchamos para que tuvieran una identidad y que se respetara a los padres y a los hijos”.
La Asociación de Padres de Gouverneur (GPA, por sus siglas en inglés), fundada por la Sra. Goodman, se convirtió en el primer grupo de padres en llevar al antiguo Departamento de Higiene Mental del estado a los tribunales. A través de una orden judicial, bloquearon con éxito el traslado de sus seres queridos a la Escuela Estatal Willowbrook.
En última instancia, debido a la defensa de la Sra. Goodman, Margaret regresó a su vecindario con la apertura de una residencia en Manhattan donde Margaret todavía vive hoy.
La señora Goodman ve similitudes entre el movimiento de derechos civiles y el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad.
“Yo me crié en el sur, y nos dijeron que se puede beber agua de esta fuente. Uno decía “de color” y el otro, “blanco”, explica Goodman. “No es que quisiéramos beber el agua de esa fuente, pero sentimos que deberíamos tener la oportunidad de elegir”. Goodman dice que a las personas con discapacidad y a sus padres también se les ha negado el derecho a tomar decisiones.
“Veo el prejuicio como una enfermedad”, dijo la señora Goodman. “¿No te gusto porque soy negro, o no te gusta un niño porque el niño tiene una discapacidad? Cuando nos reconocemos como humanos, esas barreras desaparecen. Tengo un dicho, primero somos humanos y luego estamos discapacitados. Si nos miras primero como humanos, entonces nunca nos mirarás como discapacitados”.
El día de hoy, la señora Goodman toma decisiones en nombre de su hija Margaret. Pero el trabajo de su vida no solo ha sido abogar por su hija, se ha tratado de abogar por todas las personas con discapacidad que no tienen voz.
La señora Goodman ha organizado a los padres y ha hablado ante juntas comunitarias donde se vio obligada a escuchar mientras la gente argumentaba que el valor de sus propiedades caería si su hija se mudara al vecindario. Escuchó mientras la gente decía cosas indecibles sobre las personas con discapacidad que dice que nunca olvidará. Pero ella persistió y continuó pronunciándose en contra de la ignorancia y desafiando las falsedades.
“Cuando llegó el momento de que entráramos a la comunidad, la comunidad no nos quería”, recuerda la señora Goodman. “Entonces, tuvimos que educarlos, y no fue fácil”.
La señora Goodman recuerda haber querido tener una fiesta de cumpleaños para su hija en un restaurante local. Cuando fue por primera vez al restaurante y les dijo que su hija y los demás niños que traería requerían que su comida fuera hecha puré, el restaurante dijo que no se podía hacer. Pero cuando la gente dice que las cosas no son posibles, la señora Goodman les educa sobre cómo hacerlas posibles. En consecuencia, no sólo el restaurante terminó pureando la comida el día de la fiesta, ahora hacen puré de comida regularmente para Margaret y sus companeras de casa.
Cuando la señora Goodman vuelve a pensar en la fiesta de cumpleaños de su hija, recuerda que era tan hermosa que quería llorar. Otros buenos recuerdos incluyen un espectáculo de gospel y un concierto que planeó en el Apollo, y un desfile multicultural en el que participaron su hija y otros. Estos son ejemplos de vida comunitaria ordinaria que tantos dan por sentado.
Si bien la señora Goodman agradece los avances que se han logrado, también está triste de que se sigan peleando algunas cosas 50 años después. “No me importa la pelea”, dice. “Pero quiero ver resultados”.
Goodman, que es 91, cree que se necesita una nueva generación de defensores para mantener la lucha. Ella dice que los padres y los proveedores no pueden simplemente aceptar lo que está en las reglas y regulaciones.
"Tenemos que liderar con el corazón", dice. "Debemos operar desde un lugar de entendimiento y ser guiados por nuestra fe".
“Tenemos que aprender a comunicarnos unos con otros para llevar justicia a todos sin importar quién sea usted”, dijo la señora Goodman. “Cuando no tenemos esa comunicación, todos perdemos. Los padres y los administradores necesitan trabajar juntos, ayudarse mutuamente y ser una verdadera asociación. Todo el mundo tiene derecho a vivir. Todo el mundo tiene derecho a recibir los mejores servicios. Tenemos que trabajar juntos para garantizar que las personas con discapacidad obtengan lo que necesitan”.