La gobernadora Kathy Hochul celebró hoy el 50aniversario del Decreto de Consentimiento de Willowbrook. Organizado por de la gobernadora Hochul, Director de Discapacidad, el Office for People With Developmental Disabilities, el College of Staten Island y el Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Staten Island, el evento de hoy consistió en una conversación sobre objetivos prometedores para un futuro de plena inclusión y aceptación comunitaria. El evento, denominado "La evolución de la inclusión 1975 – 2025", celebró la rica historia de Nueva York como cuna de la desinstitucionalización y la defensa de las personas con discapacidades del desarrollo.
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"Nunca olvidaremos los errores del pasado cuando los niños con discapacidades del desarrollo fueron alejados de sus seres queridos porque la sociedad no los aceptaba y no estaba informada", dijo la gobernadora Hochul. "Hoy, celebramos los resultados de un cambio positivo, y la propuesta incluida en mi Presupuesto Ejecutivo es solo un ejemplo de nuestro compromiso de ampliar las oportunidades y el apoyo a todos los New Yorkers".
Una demanda colectiva 1972 presentada por padres activistas que alegaban que se estaban violando los derechos constitucionales de sus hijos en la Escuela Estatal de Willowbrook fue el catalizador de la pionera Sentencia de Consentimiento de Willowbrook en 1975. El Decreto de Consentimiento de Willowbrook, una de las primeras acciones oficiales tomadas por el Gobernador Hugh Carey, comprometió a Nueva York a brindar oportunidades para la vida comunitaria a las personas con discapacidades del desarrollo y, finalmente, condujo al cierre de la Escuela Estatal de Willowbrook en 1987 y 19 instituciones adicionales en todo New York State a favor de las residencias comunitarias.
En la década 1970, Jane Kurtin, del Staten Island Advance, escribió historias innovadoras sobre las condiciones deplorables, las fallas administrativas y el trato horrendo de las personas que vivían en Willowbrook en su serie de reportajes de varios años. En 1972, la cobertura de Kurtin atrajo el interés de Geraldo Rivera, quien era reportero de investigación de WABC-TV en ese momento. El reportaje televisivo de Rivera sobre la historia provocó una protesta nacional por la calidad de la atención y la falta de derechos para las personas con discapacidades del desarrollo.
La exposición televisada de Willowbrook cambió la forma en que la sociedad estadounidense veía e interactuaba con las personas con discapacidades del desarrollo, lo que trajo cambios al sistema de Nueva York para centrarse más en los servicios centrados en la persona y las oportunidades residenciales comunitarias.
Antes de que la historia se hiciera ampliamente conocida a través de la prensa, los padres de los niños de Willowbrook emprendieron la larga e inquebrantable lucha de exigir más para sus seres queridos y abogar en su nombre para ser incluidos en la sociedad. Uno de esos padres fue la señora Willie Mae Goodman, cuya hija Margaret vivía en Willowbrook. La Sra. Goodman fue honrada en el evento de hoy con el primer Premio Willie Mae Goodman anual para la Defensa de la Familia, que se otorgará anualmente a un defensor de la familia cada año en honor a la feroz defensa de la Sra. Goodman por su hija y todos los niños con una discapacidad del desarrollo.
También se entregó hoy un premio a Bernard Carabello, quien permitió que Geraldo Rivera y su cámara de noticias entraran a la Escuela Estatal de Willowbrook para exponer las atrocidades que se estaban produciendo. A partir de ahora, el Premio Bernard Carabello a la Autodefensa se otorgará anualmente en honor a la increíble defensa y altruismo de Bernard.
La Directora de Discapacidad deNew York State, Kim Hill Ridley, dijo: "Cuando los ojos del mundo se abrieron a los horribles relatos de abuso y negligencia, los residentes de Willowbrook y sus familias usaron sus voces para exigir un cambio. Esa demanda hace 50 años hizo que Willowbrook se convirtiera en el lugar de nacimiento de la desinstitucionalización, y la firma del Decreto de Consentimiento de Willowbrook desencadenó el Movimiento Nacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, que cambió para siempre la forma en que las personas ven y tratan a las personas con discapacidades. En los 50 años transcurridos desde entonces, hemos pasado de un sistema de institucionalización a un estado en el que las personas con discapacidades viven, trabajan y prosperan en sus comunidades".
New York State Office for People With Developmental Disabilities comisionada interina, Willow Baer, dijo: "La valiente defensa de las personas con discapacidades del desarrollo y sus familias, personas como Bernard Carabello, la Sra. Willie Mae Goodman, Jose Rivera y muchos otros, provocó el cambio que llevó a la formación del Office for People With Developmental Disabilities, encargado de garantizar que las personas reciban los apoyos y servicios que necesitan para vivir una vida rica y plena. Su legado continúa en los autodefensores actuales que nos exigen siempre mejorar y reconocer y apoyar las contribuciones que las personas con discapacidades del desarrollo aportan a nuestras comunidades. Me siento increíblemente honrado y humilde de celebrar hoy este hito histórico junto a las personas que lo hicieron posible."
La senadora estatal Jessica Scarcella-Spanton dijo: "Hoy, conmemoramos el 50aniversario del Decreto de Consentimiento de Willowbrook con la gobernadora Hochul y la OPWDD. Este hito nos recuerda el progreso que hemos logrado desde el cierre de Willowbrook. Como miembro del Comité de Discapacidades del Senado del Estado de Nueva York, me comprometo a continuar con este legado al continuar luchando por las personas con discapacidades del desarrollo".
El asambleísta Charles Fall dijo: "Conmemoramos 50 años desde el decreto de Willowbrook no solo con recuerdo, sino con propósito. Todavía queda mucho por hacer para defender los derechos y la dignidad de todas las personas con una discapacidad del desarrollo. Estoy orgulloso de honrar la resiliencia de aquellos que transformaron la tragedia en un cambio duradero".
El asambleísta Sam Pirozzolo dijo: "El legado de Willowbrook es un recordatorio solemne de la importancia de la vigilancia, la compasión y la justicia para nuestros ciudadanos más vulnerables. Nunca debemos olvidar el doloroso pasado, pero también debemos honrar la valentía de las familias, los defensores y los sobrevivientes que se pusieron de pie y exigieron un cambio. Al conmemorar este hito en los derechos de las personas con discapacidad, reafirmamos nuestro compromiso con la inclusión, la dignidad y la plena participación de todos los neoyorquinos en la vida comunitaria".
El concejal de la ciudad de Nueva York, David Carr, dijo: "El 50aniversario del Grado de Consentimiento de Willowbrook es tanto una celebración alegre como un recordatorio solemne de nuestra historia. Este decreto fue un gran paso en la dirección correcta. Hemos avanzado a pasos agigantados desde la época del Decreto de Consentimiento y el cierre de Willowbrook que le siguió, pero todavía tenemos más trabajo por hacer. Proteger los derechos de las personas con discapacidad y cumplir con nuestro deber de cuidar a nuestros conciudadanos es algo que siempre será relevante. Espero que este aniversario sirva para recordar a la gente este hecho y sea un catalizador para la conciencia pública sobre las necesidades, los derechos y la humanidad de las personas con discapacidades".
El fiscal de distrito del condado de Richmond, Michael E. McMahon, dijo: "Nuestros niños son nuestro recurso más preciado, el latido de nuestro futuro. Es nuestro deber, cuando y donde sea, salvaguardar su bienestar. El histórico decreto de consentimiento que celebramos en este 50aniversario es un testimonio de nuestro compromiso inquebrantable con la justicia y la protección, garantizando que todos los niños reciban la seguridad que merecen. Agradecemos a la gobernadora Hochul por reconocer esta significativa conmemoración y por su extraordinaria inversión en el Campus del Instituto de Investigación Básica, que se asegurará de que la historia de Willowbrook, sus miembros de clase y los padres y activistas que abogaron con éxito por la desinstitucionalización y los derechos de las personas con discapacidades del desarrollo nunca sean olvidados".
El presidente del condado de Staten Island, Vito Fossella, dijo: "Si bien la Escuela Estatal Willowbrook fue un capítulo trágico y oscuro en la historia de Staten Island, es importante reconocer el trabajo incansable de las muchas personas regulares, defensores y funcionarios electos que la cerraron. Y, aunque todavía queda trabajo por hacer, hemos recorrido un largo camino en nuestro trato y aceptación de las personas con discapacidades. Nos unimos a la gobernadora Hochul para conmemorar el cierre de la Escuela Estatal de Willowbrook, porque nos recuerda la principal responsabilidad del gobierno; para proteger a todas las personas de bien".
El presidente y director ejecutivo de la Corporación de Desarrollo Económico de Staten Island, Mike Cusick, dijo: "El Decreto de Consentimiento de Willowbrook fue un momento decisivo en la historia de Staten Island y Nueva York, impulsado por la valentía de individuos, familias y defensores que exigieron justicia para las personas con discapacidades del desarrollo. 50 años después, estamos agradecidos a la gobernadora Hochul por seguir honrando ese legado con una inversión significativa en comunidades inclusivas, asegurando que todos los neoyorquinos tengan la oportunidad de vivir con dignidad y respeto. Aquí en Staten Island, siempre recordaremos a Willowbrook no solo por su pasado, sino por el progreso que provocó en todo nuestro estado".
La propuesta de presupuesto ejecutivo 2025-2026 de la gobernadora Hochul incluía la creación del Centro de Aprendizaje de Willowbrook, que se construiría como parte de una inversión de75 millones de dólares en el Campus del Instituto de Investigación Básica para que la historia de Willowbrook y la desinstitucionalización se compartan y reconozcan para siempre. La inversión histórica incluye la renovación del "Edificio 29", un edificio abandonado en los terrenos de la antigua Escuela Estatal de Willowbrook, en un Centro de Aprendizaje para honrar la rica historia y la importancia del cierre de Willowbrook.
En 1950, incluso antes de la apertura de la Escuela Estatal Willowbrook, los padres de niños con discapacidades del desarrollo que querían más para sus hijos se unieron y formaron The Arc New York, ahora la organización sin fines de lucro más grande del New York State que brinda apoyo, servicios y defensa a las personas con discapacidades del desarrollo. The Arc New York, que recientemente celebró su 75aniversario, anunció hoy la donación de sus archivos de Willowbrook a la Universidad de Staten Island. Construido en la ubicación de la antigua Escuela Estatal de Willowbrook, el Colegio de Staten Island ha permanecido como administrador de sus artefactos que se remontan a la apertura y que forman parte del Proyecto de Documentación de Willowbrook de la universidad.
El rector de la Universidad de la Ciudad de Nueva York, Félix V. Matos Rodríguez, dijo: "CUNY se enorgullece de conmemorar el 50aniversario de un momento crucial en la historia de los derechos de las personas con discapacidades y una ocasión para celebrar lo lejos que hemos llegado como sociedad en el reconocimiento de la dignidad y el avance de los derechos de todas las personas con discapacidades. pero también para hacer un balance de cuánto nos queda por hacer. Esta es una lucha por la equidad y la inclusión que va al centro de nuestra misión y que nuestros estudiantes, profesores y personal, en el College of Staten Island y en toda nuestra Universidad, defienden todos los días".
El CEO de The Arc New York, Erik Geizer, dijo: "La colección de los Archivos Históricos de Arc New York contiene 75 años de materiales originales que documentan la historia del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, el poder de la defensa y la transformación de la institucionalización al apoyo comunitario integrado. Darles un hogar permanente en el College of Staten Island ampliará el acceso público a esta importante historia e informará el progreso futuro para las personas con discapacidades".
El presidente de la Universidad de Staten Island, Timothy G. Lynch, dijo: "El Decreto de Consentimiento de Willowbrook marcó un punto de inflexión en la historia de los derechos de las personas con discapacidad, no solo en Nueva York sino en todo el país. Al conmemorar su 50aniversario, honramos la valentía de los autogestores, las familias y los periodistas que expusieron la injusticia y exigieron algo mejor. Sus acciones cambiaron nuestra comprensión de la inclusión, la dignidad y la comunidad. En el College of Staten Island, nos enorgullece estar en el mismo terreno donde se desarrolló esta historia, y nos sentimos profundamente honrados de preservarla. Estamos emocionados de aceptar y expandir los archivos de nuestro campus con nuevos materiales relacionados con la Escuela Estatal de Willowbrook, asegurando que esta historia vital continúe siendo estudiada, recordada y apreciada por las generaciones futuras".
El presidente de la Universidad de Staten Island, Tim Lynch, dijo: "El Decreto de Consentimiento de Willowbrook marcó un punto de inflexión en la historia de los derechos de las personas con discapacidad, no solo en Nueva York sino en todo el país. Al conmemorar su 50aniversario, honramos la valentía de los autogestores, las familias y los periodistas que expusieron la injusticia y exigieron algo mejor. Sus acciones cambiaron nuestra comprensión de la inclusión, la dignidad y la comunidad. En el College of Staten Island, nos enorgullece estar en el mismo terreno donde se desarrolló esta historia, y nos sentimos profundamente honrados de preservarla. Estamos emocionados de aceptar y expandir los archivos de nuestro campus con nuevos materiales relacionados con la Escuela Estatal de Willowbrook, asegurando que esta historia vital continúe siendo estudiada, recordada y apreciada por las generaciones futuras".
Acerca de Willowbrook
La Escuela Estatal Willowbrook fue la más grande de su tipo en la nación para personas con discapacidades del desarrollo. Durante los años 1950y 1970, Willowbrook se convirtió en sinónimo de escándalo y controversia por las condiciones deplorables y un ahora infame estudio médico de 20años en el que los niños fueron infectados intencionalmente con hepatitis para identificar posibles curas. El hacinamiento de Willowbrook, los ensayos médicos y las prácticas cada vez más cuestionables llevaron al senador Robert F. Kennedy a referirse a la escuela como "un pozo de serpientes". En 1975, se llegó a un acuerdo, que se conoció como la orden judicial de Willowbrook, que ordenaba la reforma. En 1993, el estado firmó una orden judicial permanente que consolida los servicios, derechos y protecciones para los ex miembros del grupo de Willowbrook. Esto llevó a un movimiento nacional para poner fin a la institucionalización de las personas con discapacidades del desarrollo. Hoy en día, la orden judicial permanente es supervisada por la Junta Asesora del Consumidor de Willowbrook, una junta de siete miembros que proporciona los servicios de representación y defensa necesarios y apropiados de forma individual para todos los miembros de la clase de Willowbrook, siempre que viva algún miembro de la clase.
A lo largo de los años, Willowbrook ha sido recordado y conmemorado a través de Willowbrook Mile, un camino de marcadores históricos ubicado en el campus de la Universidad de Staten Island. El documental "Willowbrook: The Path Forward" es una mirada ganadora del Emmy de Nueva York sobre la importancia de las lecciones aprendidas, el cambio positivo resultante y el legado de Willowbrook.
